No te preocupes por el nombre de la discapacidad
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Mi nombre es Nelsinia Ramos Wroblewski y tengo una familia compuesta de cuatro personas – mi esposo, mi hija Jennifer de doce que es una niña que tiene autismo y mi hijastro, o el hijo de mi esposo que tiene 7 años y su nombre es Isaac.
El haber tenido una hija con necesidades especiales en este caso como autismo me abrió las puertas hasta profesionalmente de manera que ahora me dedico y trabajo con otros padres proveyendo información, servicios, entrenamiento, más educación sobre en sí la discapacidad de los niños pero también en educación especial.
Para mí ha sido, más que un reto, ha sido algo para el bien personal porque conozco a muchas personas, conozco a otras familias. Tengo más, eh, me tengo más sabor a la vida y es bueno siempre cuando uno puede ser algo por otros padres y sus padres pueden hacer algo por los padres que vienen. Estoy viviendo aún intensamente más mi vida porque me dedico a ella y puedo ver una parte diferente como lo es con los padres que tienen niños con discapacidades. Ayudarle a otra persona se ayuda a uno mismo porque ve que hizo algo bien y que el tener una discapacidad o un hijo con una discapacidad no es tan duro o tan malo como se pensaba al principio.
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Tener contactos con otros padres…yo pienso que es lo mejor para el proceso de aceptación de una discapacidad porque no se siente uno que está solo y el estar con otros padres se aprende de los otros padres y en la realidad es casi como una terapia psicológica. Es algo aceptado. Los niños, sus comportamientos o sus, los comportamientos de los niños no van a ser difíciles o diferencia con los otros niños y como hay veces son actividades en familia los hermanos se notan que están incluidos también y pueden tener su propio tiempo. Así que no hay razón para avergonzarse. Todo los demás personas entienden. Se comparten experiencias. Se aprende de las experiencias de otros y ya no hay tanta tristeza sino hay más aceptación y deseo por hacer algo por el futuro por el niño.
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Bueno, dentro nosotros mismos los hispanos hay diferentes niveles de aceptación con la discapacidad. Para algunas familias es algo completamente desconocido y es frustrante y también es muy temeroso para otras familias. Ya tienen experiencia las familias con otros niños con discapacidades, sin embargo no se habla mucho. Es difícil para nosotros los padres explicarles a los familiares porque es mucha desinformación y también porque es una información tan personal sobre el hijo de uno que uno no tiene la confianza para compartirla bien con todas las personas. Sin embargo poco a poco inculcamos a los padres que conversen con esas personas que están más cercanas para que construyan un círculo, una red de apoyo para el niño y no sea solo el padre, la madre que se dediquen a ese niño. Entre más explique la discapacidad, entre más se comparta, más educando a las personas en vez de contando las experiencias o los problemas, es cuando las personas tienen más empatía por lo que está pasando en la familia.
Si…es difícil a veces porque las personas tienen diferentes ideas sobre lo que es una discapacidad y piensan que es algo malo pero es de esas experiencias que se puede educar a las personas y hacer que lo vean de una manera más normal.
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Yo espero que mi hija pueda ser lo más independiente posible. Lo que quiero decir con eso empezando por…que ella se cuida a sí misma o que ella pueda servir su comida o hacer sus alimentos. Una de las cosas que yo ahora trato de hacer es tratarla como cualquier otra niña que no tenga discapacidad, no esperarme hasta el final, no porque ella sea mujer o sea un varón que a veces las mamas estamos tratando de hacerles todo y tenerles todo a la mano pero tengo que pensar que tal vez en un momento tenemos que salir o no vamos a poder estar con ellos deben aprender a hacer estas cosas por si solo.
Por ejemplo mi hija ya ella está lavando su propia ropa. Ella tiene sus labores en la casa. Ella tiene también tareas que hacer y responsabilidades y yo espero y incrementando eso para que cuando ella ya sea una adulta no sea tanto una carga para los familiares o las personas que ella comparte más el tiempo.
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Hay un consejo que alguien dio que es “No te preocupes por el nombre de la discapacidad o la etiqueta, preocúpate más como ayudarle a tu hijo”. La vida del niño con una discapacidad es diferente, va a ser más labor para los padres pero hay que tomarle sabor a ese labor. Por ejemplo, la discapacidad es algo que tiene el niño pero no debe ser algo que toma toda la casa. Hay que ser feliz. Hay que continuar con el niño (palabra desconocida) más las cosas malas o los retos que los niños tienen y tratar de seguir adelante, ver del lado positivo y dedicarse y hacerlo y pensar mucho entre más rápido se envuelva uno y acepte el niño se mueve más rápido…y…ver, o conectarse con otros padres.
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