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El proceso de aceptar la discpacidad de su hija
Mi nombre es Miriam Zapata y nosotros somos una familia de cuatros niños. Evon Zapata es la más grande hija de mi esposo. Después eso es Ángel, eh, Ángel tiene nueve años, después Leslie. Leslie es la que tiene síndrome de Down y después Katarín es la más pequeña. Tiene cinco años. Y somos mi esposo y yo.
Cuando yo salí del hospital, fue un proceso muy difícil porque no sabía lo que me iba a enfrentar. No sabía que iba a pasar y la depresión que me agarró fue muy fuerte. Yo no podía ver nada que tuviera que ver con bebes, nada que, que viera a una mujer embarazada. No podía ver bebitos. Nada, nada que tuviera que ver con eso. No la sabía manejar. Yo solamente lloraba, lloraba mucho. Mi esposo trataba de decirme que me calmara que ya no llorara, que no me preocupara que todo iba a salir bien pero no sabía como manejarla porque era algo nuevo para mí. No había nadie que me ayudara a saber que iba a pasar en el futuro y yo me pensaba en la idea de que, pues de que la niña aunque tuviera síndrome de Down iba a ser una niña normal y que, y que iba a tratar de hacer para que la niña fuera al mismo paso que, que los niños normales.
Ahora ya lo he aceptado. Sé que mi hija va a batallar mucho con algunas cosas, que su crecimiento no va a ser como los niños que no tienen síndrome de Down y también sé que va a ser más lento y que es algo que yo tengo que asimilar por el bien de mi hija para trabajar con eso.
Ahora yo me siento que he pasado por…que ya no me afecta tanto, que que ya, ya pasé por el proceso de aceptación y de negación y de todos los procesos. Claro, son seis años y es mucho tiempo pero pues me siento bien ahora aunque a veces sí me siento sola o sin fuerzas porque, pues, mi hija con muchas enfermedades que ella tiene, a veces tengo que volver a empezar a tener otra vez fuerzas porque es un constante desafío que a veces tienes.
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Hay que valorar los éxitos que tiene
A veces uno pasa por momentos muy difíciles y tiene, tiene su proceso. Si se sienten tristes y se sienten desconsolados - es normal. Si se sienten que no quieren a su hijo o a su hija en ese momento es normal y son cosas que todos pasamos por esa etapa. Bueno solamente, eh, va a pasar cuando pase, siguen momentos de alegría. Cuando llegue el momento de aceptación no vas a poder describir los momentos de alegría que esa niña o niño te va a dar. Es como tu pequeña alegría de la casa. Entonces eso no va a llegar en el momento estés en el proceso de aceptación pero más adelante vas a ver el tesorito que tu vas a tener y lo vas a valorar con todo tu corazón y no te preocupes si alguna vez pasaste por el no sentir, que no querías a tu hijo. No te sientes culpable porque eso es normal.
Los éxitos de la vida de Leslie son cositas que a veces uno de padre no llega a ver. Por ejemplo, para nosotros un éxito grande, una alegría enorme fue ver que Leslie caminaba, o que Leslie agarraba la cuchara para comer o que Leslie gateaba. A mí una vez, me gusta mucho en una ocasión ver como aunque estaba chiquita y muy apenas gateaba, eh, ver como Leslie agarraba un piano y lo tocaba con las manitas, con los deditos como si fuera una profesional. Eso para mí era impresionante ver como ella tiene la facilidad de la música y cada niño pues tiene algo especial que ellos pueden compartir o, con los demás es cosa de que tú aprendas a verlo como padre y explotarlo, a sacarlo para beneficio de todos.
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El tesoro de la familia
Yo me he dado cuenta que es un gran tesoro tener a Leslie porque gracias a Leslie mis hijos han aprendido a ser más sensibles ante la vida, ser más sensibles, a dejar de pensar en el yo, yo, yo, todo el tiempo y solo concentrarse en ellos mismos sino ellos se han hecho sensibles ante el sufrimiento de las demás gente y siento que más adelante se van a ser unas personas más humanas y más lejos de estar en las drogas o en problemas de, con nosotros. Más bien se van a enfocar en qué hacer para poder ayudar a los niños que tienen los mismos problemas que Leslie.
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Consejo para otros padres
No se preocupen, que vivan el día a día porque es importante. Muchas veces cuando tenemos un niño con necesidades especiales nos centramos en el futuro. En “¿Qué va a ser de él cuando está grande? ¿Qué va a hacer cuando yo le falte? ¿Qué va a hacer si yo me enfermo”. Pero no debes de centrarte en eso. Debes de centrarte en el día a día, en hoy es un nuevo día. ¿Qué va a pasar? ¿Qué voy a hacer para que este día sea mejor.” Es importante para nosotros pasar la vida así, el día a día, porque si tú llegas a tratar de querer ver el futuro entonces vas a terminar estresándote y pues posiblemente no lleguen, ni siquiera pasar todas las cosas malas que en tu mente están pasando. Para que no tengas depresión y para que no tengas un momentos, momentos malos, es mi consejo, o sea, fijarse siempre en el día a día.
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