Haga clic aquí para descargar el mp3
Mi nombre es Ana y mis hijos son Jonathan de 10 años con desorden bipolar, Joshua de 6 años con autismo. Con Jonathan hace apenas un par de años que nos confirmaron el diagnóstico y Joshua fue el marzo pasado de 2008. Con Jonathan ha sido un poco complejo porque en un principio ellos no sabían con exactitud cuál era la discapacidad del niño porque tiene muchas variantes pero en los últimos dos, tres años el patrón no cambió entonces los médicos decidieron que era justo ya darle un diagnóstico y fue cuando ellos dijeron que sí, que el niño tenía un desorden bipolar.
Los pasos principales fueron el psicólogo, después el psiquiatra, eh, educación especial, terapia del habla y, este, hospitalización intensiva psiquiátrica.
^Volver al principio
Haga clic aquí para descargar el mp3
En realidad no era algo que nosotros estábamos esperando. Sabíamos que Jonathan tenía problemas pero nunca pensamos que Joshua también los tenía. Fue, la verdad sí fue un cambio muy muy drástico en la vida de nosotros. Hay que dividir el tiempo en los dos niños. Cada uno tiene terapias diferentes y mi esposo tuvo que dejar el trabajo para poder ayudarme a mí en casa porque demandan mucho tiempo.
Uno pasa por un proceso yo creo que de aceptación y es allí donde siempre es un poco más, más difícil. A mi hijo, el mayor, si le costó saber que ahora tenía yo que dividir el tiempo que yo le dedicaba para hacer la tarea, para leer, para darle la terapia que él necesitaba. Ahora tengo que dividirme en dos. Y darle, dedicarle tiempo al otro niño, más tiempo que yo ya le dedicaba. Entonces sí, lo afectó mucho. Pasó por un etapa muy fuerte de depresión y eso también afectó al resto de la familia porque el ambiente en casa era muy, muy pesado. Él se ponía muy violento, a veces muy agresivo. Otras veces no hablaba y después entre una etapa de ansiedad donde comía demasiado, subió mucho de peso y eso contra muchas cosas. La verdad es muy muy complicado salir de una situación así. Pero con terapias, nos han estado ayudando mucho y hemos salido adelante toda la familia.
^Volver al principio
Haga clic aquí para descargar el mp3
Margie Hatch (la entrevistadora):
¿Hay personas o programas u otro tipo de apoyo que ustedes han tenido que les han ayudado en manejar esta experiencia en la vida?
Ana:
Sí. La psicoterapeuta de los niños recomendó que era bueno que todos asistiéramos a terapia de familia y expresar exactamente cómo nos sentíamos cada uno de nosotros para poder aminorar el peso que cada uno sentía, ¿verdad?, y la culpa de nosotros como papas - procesar eso no era fácil y afortunadamente la terapia nos ayudó mucho. Además asistimos al grupo de apoyo de autismo y también al grupo de apoyo que tiene la organización ALAS [una organización en Milwaukee, WI], eh, donde, pues, hemos conocido otras familias igual que nosotros, hemos intercambiado información. Básicamente eso es lo que nos ha sacado adelante a nosotros.
^Volver al principio
Haga clic aquí para descargar el mp3
Margie (la entrevistadora):
¿Cómo es su experiencia como hispanohablante y teniendo niños con discapacidades en este país?
Ana:
La verdad, era muy muy complicado. Encontrando información en el idioma de uno ha sido la parte un poquito más difícil para nosotros. Le digo, afortunadamente ahora hay más intérpretes pero encontrar información y poderte de comunicar con los médicos, con los especialistas era muy difícil.
Ahora sí hay más ayuda en los hospitales aunque información en español no encuentra uno con la frecuencia que quisiera pero hay más que hace unos años.
^Volver al principio
Haga clic aquí para descargar el mp3
Margie Hatch (la entrevistadora):
Si conociera a otro padre u otra madre con un niño con estas condiciones u otras, ¿qué les diría a ellos para recomendar los pasos o ayuda?
Ana:
Desafortunadamente nuestra cultura, a veces hablar de niños especiales es como hablar que te sucedió algo malo en la familia y yo creo que parte de nuestra barrera es eso, que no aceptamos, que no estamos conciente de que esto pasa todos los días y no necesita ser hispano o ser de una raza específica para tener una discapacidad y que mientras sigamos pensando eso creo que nuestros hijos van a ser los más perjudicados porque nosotros no los vamos a poder incluir en la sociedad y la sociedad no los va a aceptar, tal como es la situación mientras nosotros mismos no aceptemos lo que está pasando.
^Volver al principio
Haga clic aquí para descargar el mp3
Margie Hatch (entrevistadora):
¿Qué ha hecho Usted para cambiar esa perspectiva que tiene su cultura?
Ana:
Lo que yo he hecho es compartir con amistades información, dejarles saber que es…lo que nos pasa a nosotros en nuestra familia es lo más común que nadie puede imaginarse. Proveyendo información también, explicarle la discapacidad de los niños. En fin tratar de que también incluir a las amistades, a la familia, las escuelas para que poco a poco todos tengamos información y nos eduquemos y podamos salir adelante todos juntos.
^Volver al principio