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Un miedo infinito
Alejandra Estrada: Mi nombre es Alejandra Estrada y tengo tres hijos – David, Diego, y Erica. Soy originaria de México, Querétaro. Mi hija, la menor Erica, tiene síndrome de down.
Todo el embarazo fue muy bueno. No supimos que iba a nacer ella con esta condición. Al siguiente día en la mañana, allí fue donde de verdad, al levantarnos, nos dimos cuenta que no era un sueño, que era una realidad. Y sentimos un miedo infinito. Yo sentí mucho mucho miedo como nunca en mi vida había sentido miedo. Para mí, el síndrome de down era una condición que yo sabía que existía pero yo no sabía nada, más bien nunca en mi vida había llorado tanto porque es un miedo infinito. “Qué va a pasar…mi hijo va a ser feliz? Su salud?” Yo pienso que es por por como no, no sabemos nada, el tema no sabíamos, nos daba miedo a lo desconocido.
Cómo manejar el miedo
Afortunadamente estaba toda mi familia y ellos estaban con, con nosotros y yo no quería ver a nadie más porque para mí decir que mi hija tenía síndrome de down era un dolor que sentía al decirlo. Me dolía el pecho. Mi hija se quedó en el hospital porque ella tenía problemas para respirar y y estaban checando su corazón. Días después cuando me dieron de alta, me dieron una, me dieron mucha información. Pero yo me metí al Internet a investigar que era el síndrome de down y poco a poco conformé, fui leyendo viendo testimonios, videos, como que ese miedo fue, fue reduciendo como que no es lo que yo pensaba. En ese momento yo pienso que lo principal fue que mi hija, a mi hija tuvo una cirugía de corazón a los cuarenta días que ella nació y yo pienso que también eso me dio como fuerza para principal era su salud, ya no su condición sino su salud y pienso que eso fue la forma como yo me sentí mejor, informándome.
El apoyo es importante
El primer apoyo, pues, fue la familia y fuimos nosotros. Después, yo vi que era, que había grupos de apoyo en otros países, por ejemplo, ¿no? Y yo dije, bueno, también aquí debe de haber algo y en las hojas que me dieron en el hospital veía la Asociación del Síndrome de Down. Toda la gente que allí habla inglés, no hay ningún, una persona que hable español. Hablo un poco inglés, no perfecto, pero un poquito. Hablé y me tomaron mis datos, etcétera. Traté de buscar también en en español. Encontré un grupo aquí – es un grupo que, que se dedica a ayudar y dar información pero tienen a papas con hijos con todo tipo de discapacidades, no solamente de con síndrome de down. Hablé con ellos y ellos iban a empezar un grupo de apoyo nuevamente para, pues, para que fuéramos los papas y compartiéramos las experiencias. Llamo por teléfono una mamá que tiene una hija también con síndrome de down, porque ellos, dentro de ese grupo tienen…es como el apoyo por decirlo así que se llama “padre a padre,” que otro papa te llama para que compartan experiencias o tal vez te aclaran algunas dudas. Yo creo que ese fue mi apoyo más rápido.
En el hospital, las enfermeras, los doctores, para mí fue muy buena experiencia. Yo sentí mucho apoyo por parte de ellos porque ellos nos decían lo que sabían. Nos informaban muy bien de la condición de mi hija. Cuando operaron a a Erica fueron cuarenta días después que ella nació y el cardiólogo me comentó que cinco meses atrás había operado a otra niña con la misma situación que me hija y que él podía contactarme con su mamá para que habláramos. Ese fue el primer contacto que yo tuve con una mamá latina que tenía una niña con síndrome de down y que le habían operado del corazón. Hablamos por teléfono un par de veces o tres y ella me ayudó mucho, pero actualmente no hay un grupo latino que se dedique especialmente al síndrome de down.
Margie (entrevistadora): ¿Cómo ha cambiado su perspectiva de la vida, o su identidad como mamá?
Alejandra: Como persona, como mamá, valoró mucho. Hay otro tipo situaciones que pueden suceder en el parto y yo como que me he hecho un poco más sensible o más, no sé si humanitaria, no sé, pero como que también con otro tipo de discapacidades. Porque ya estoy viendo el otro lado de la moneda. No nada más donde una familia que tiene todos saludables. No, sino también estoy viendo, conociendo a otra gente en este otro mundo que hay y que cuando los papas tenemos hijos sanos, pues, nunca podríamos vivir esta experiencia. Ahora, no sé, me siento más feliz, me siento bien. Todo ese miedo, yo pienso que se transformó en seguridad. Mi hija está tomando terapias. Yo la veo que está reaccionando bien. Tal vez por eso es que me siento así como que me siento segura. Los planes que teníamos como pareja, yo como persona, los tenemos, o sea, igual pero siento que ahora es como que con más ganas. Quiero hacer cosas para, para ayudarle a ella. Y eso es lo que ha cambiado.
Recuerda que es tu bebé
A mí me gustaría decir que cuando nace un bebé independientemente si es sano, si tiene una necesidad especial es un bebé….es tu bebé. Porque a veces ves a tu hijo y no ves a tu hijo. Ves al, en mi caso, ves al síndrome de down y es un bebé. Primero es tu bebé y después es lo que tenga que ser.