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¡Bienvenido al Centro de Discapacidades y Apoyo para Familias! 
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Le proporcionamos un sitio que centraliza información para todas las personas que, de alguna manera, están vinculadas con la temática de discapacidades. 

Lea y descargue el folleto sobre nosotros en español.

Primer lado del folleto  Segundo lado del folleto

Queremos compartir con Usted las opciones que están disponibles para mejorar su calidad de vida, dándole información y conexiones para convertirlo en una persona bien informadas y de esa manera tomar mejores decisiones de vida.

Le pedimos paciencia, porque nuestro sitio web está en su primera etapa de desarollo, agregando día a día más información para Usted.

Aquí tenemos una colección de organizaciones y enlaces útiles con información para ustedes, los hispanohablantes. *Haga clic en las palabras rojas para llegar al sitio.

 

Siéntase libre de comunicarse con nostros en español o inglés por teléfono (877-535-7575) (9:00am a 5:00pm hora estandar del Este) o correo electrónico (familysupport@aed.org). Nuestro personal tiene experiencia profesional y personal en el campo de discapacidades y en la diseminación de información y recursos.

Nuestro centro es financiado por la Administración de las Discapacidades del Desarollo de los E.E.U.U.

 Historias Personales

 Escuche o lea las historias personales de padres con niños con discapacidades.

  • Cuando Alejandra supo que su hija tenía una discapacidad, sintió mucho miedo. Pero con el apoyo que le han brindado, más información que ha obtenido, y con la pasada del tiempo ella se siente más segura, feliz y esperanzada para el futuro de su niña. Haga clic aquí para escuchar y leer.

  • Criar a dos niños con discapacidades ha sido un desafío, sobre todo porque culturalmente las discapacidades no son muy entendidas. Sin embargo Ana ha encontrado un propósito en exáctamente eso - luchar para aceptación y entendimiento. Haga clic aquí para escuchar y leer.

  • Con el miedo y sus dudas en el pasado, esta mamá habla de cómo vivir día a día y cómo ella celebra los éxitos de su hija que tiene síndrome de Down. Haga clic aquí para escuchar y leer.

 Las Leyes

  • La Ley para Personas con Discapacidades (Americans with Disabilities Act, ADA) describe los derechos civiles de las personas con discapacidades.
  • “La Verdad sobre la Ley de Discapacidad” (Disability Law Lowdown) es un podcast que "entrega cada dos semanas lo más último de la información sobre los derechos de las personas con discapacidad. Puede suscribirse en forma gratuita y recibir los programas por entrega automática, o escuchar el programa y leer las transcripciones desde este sitio web."
  • Resumen de las leyes estadounidenses por Cornell University Law School.
  • La Red Nacional de Derechos para las Personas con Discapacidades (National Disability Rights Network, NDRN) es la organización de membresía sin fines de lucro para los Sistemas con mandato federal de Protección y Defensa (Protection & Advocacy, P&A) y los Programas de Asistencia al Cliente (Client Assistance Programs, CAP) para personas con discapacidades. En forma colectiva, la red P&A/CAP es el proveedor más grande de servicios de defensa con base legal para personas con discapacidades en los Estados Unidos.
  • El Centro del Suroeste sobre la Ley para Personas con Discapacidades (siglas en Ingles, Southwest ADA Center) es el recurso delantero sobre la Ley para Personas con Discapacidades (ADA, por sus siglas in Inglés) y otros leyes relacionados con la ADA. El Centro sirve una gran variedad de audiencias que están interesados en u obligados por esta ley, inclusive empleadores, negocios, agencias del gobierno, escuelas y personas con discapacidades. Expertos sobre la ADA están disponibles para proporcionar entrenamientos, publicaciones y para responder a sus preguntas por medio de la línea directa 800.949.4232 (AR, TX, OK, LA, NM)!
  • Seguro Social y los Beneficios por Incapacidad es la página oficial donde usted puede aprender sobre los beneficios del Seguro Social para personas con discapacidades. Haga clic aquí, la página de preguntas frecuentes que será la más informativa.
  • Terminología del Seguro Social. Este  banco de palabras (español-inglés) de terminología del Seguro Social contiene palabras y expresiones comunes así como terminología técnica del Seguro Social. Su propósito es el de promover uniformidad en el uso del lenguaje y evitar falsas interpretaciones en el uso de los materiales publicados por el Seguro Social en el idioma español.
  • GobiernoUSA.gov es el portal oficial en español del gobierno de los E.E.U.U. y ofrece información oficial y actualizada sobre programas y servicios gubernamentales a nivel federal, estatal y local acerca de una variedad de temas, incluyendo inmigración, beneficios federales, empleo, negocios, vivienda, educación, salud, nutrición y seguridad y mucho más.

 La Salud y la Salud Mental

  • Guía para la familia sobre los sistemas de cuidado para niños con necesidades de salud mental. La Campaña por el Cuidado de la Salud Mental Infantil es una iniciativa nacional de educación pública que pone énfasis en la atención que se debe prestar a la salud mental de niños y adolescentes. Esta iniciativa brinda su apoyo al Programa Integral Comunitario de Servicios de Salud Mental para Niños y sus Familias. Este programa, funciona en comunidades de toda la Nación y está demostrando la efectividad de los sistemas de cuidado para satisfacer las necesidades de servicios y mejorar la calidad de vida de los niños con trastornos emocionales serios* (SED en inglés) y la de sus familias. Lea la guía aquí.

  • Mental Health America tiene muchos "factsheets," o hojas informativas, que le pueden ayudar a entender cuestiones de la salud mental.

  • Glosario de términos genéticos, creado por El Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI)

  • NAMI, la Alianza Nacional Sobre Enfermedades Mentales (NAMI, por sus siglas en inglés), es la organización de salud mental más grande de los EEUU dedicada a mejorar las vidas de las personas con serias enfermedades mentales y las de sus familiares. Su sitio tiene recursos en español como hojas informativas sobre las enfermedades mentales, información acerca de cursos de educación, grupos de apoyo, y una línea de ayuda.
  • National Stroke Association provee información y publicaciones sobre los ataque cerebrales.
  • El Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH por sus siglas en inglés) tiene unas publicaciones en español.
  • MCH Library Knowledge Path tiene una colección de números, sitios web, y publicaciones para los profesionales y las familias.
  • La Alianza Nacional Hispana para la Salud proporciona un número de contacto y un e-mail para que la gente hispana consigue información gratis, fidedigna y confiable sobre la salud y los recursos que hay. Se habla español e inglés. Su línea de ayuda es 1-866-783-2645 y Ud. puede llamar los lunes a viernes, 9am a 6pm.
  • Mente Sana tiene información en español e inglés acerca de los diferentes desórdenes emocionales categorizados en el el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, el DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). En la página principal seleccione “Español” y ésto le llevará a las diferentes publicaciones, libros y enlaces a otras organizaciones.

 El Envejecimiento

  • El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento tiene especialistas de información que pueden responder preguntas en español, cuenta también con una grabación en español que permite dejar información para ordenar publicaciones que son sólo en temas de envejecimiento en ambos idiomas (inglés y español) que consideran puntos de vista bio-médico, social y comportamental. Esta institución no ofrece ningùn otro servicio.
  • La Asociación de Jubilados de los Estados Unidos (AARP) es una organización sin fines de lucro, dedicada a atender las necesidades e intereses de sus miembros, las personas de 50 años o más. A través de la educación, promoción de apoyos y prestación de servicios, buscan mejorar la calidad de vida de todos los miembros promoviendo su independencia, dignidad y sentido de propósito.

 La Tecnología Asistencial

  • El Centro Familiar de Tecnología y Discapacidades provee unos recursos e historias de éxito en español, incluso su Guía Familiar sobre Tecnología Asistencial.
  • El sitio web de Alliance for Technology Access (La Alianza para el Acceso de Tecnología) provee información sobre lo que usted tiene que saber en cuanto a la tecnología asistencial para su niño. También tiene un glosario de términos relacionados a discapacidad.
  • Programa de Hear Now, de la Fundación Auditiva Starkey (The Starkey Hearing Foundation), quiere proporcionar instrumentos auditivos a residentes permanentes de los EEUU quienes cumplen con los criterios y están aprobados para asistencia. Este programa está diseñado para apoyar a los que no tienen ningún otro recurso disponible. Otras opciones de asistencia incluyen: apoyo familiar, seguro, programa estatal de Medicaid, rehabilitación vocacional, distrito de escuela, VA, grupos de la iglesia, y programas estatales o locales.

 Recreación y Tiempo Libre

 

 Creando Consciencia sobre las Discapacidades

 El Apoyo para Familias

  • En este Centro de Recursos para Cuidadores, proporcionado por Family Caregiver Alliance, hay hojas informativas sobre el cuidar para un familiar.
  • Family Voices trabaja en varios proyectos y relaciones de colaboración para aumentar la participación de las familias en los sistemas de atención de salud y para proporcionar información y asesoría para que las familias participen en todos los niveles de la toma de decisiones.
  • Listo.gov es el sitio del gobierno estadounidense que ayuda a los individuos y las familias en prepararse para cualquier caso de emergencia.

 Discapacidades Específicas

GENERAL

EL AUTISMO

LA CEGUERA Y BAJA VISIÓN

  • American Foundation for the Blind, AFB (La Fundación Americana para los Ciegos) tiene artículos en español que tienen que ver con la pérdida de la visión.
  • AFB Senior Site Español es para personas mayores o para personas con familiares con problemas de la vista. Usted encontrá videos, articulos, y enlaces de web que le pueden ayudar a vivir con la pérdida de la visión.
  • Consorcio Nacional Sordoceguera tiene una lista de información y recursos en español.

LA ESCLEROSIS TUBEROSA

  • La Alianza Esclerosis Tuberosa (TS Alliance) ofrece recursos sobre información adicional acerca de la esclerosis tuberosa para las familias afectadas así como para compartir con médicos y otros profesionales de salud y maestros.

LA FIBROMIALGIA

LA LESIÓN CEREBRAL

  • Brainline.org es un nuevo sitio de Internet dedicado a informar al público sobre la prevención y el tratamiento de las lesiones cerebrales (Traumatic Brain Injury/TBI en inglés). Tiene hojas informativas y otros recursos para las personas que viven con una lesión cerebral y sus familiares.

EL SÍNDROME DE DOWN

    • La Sociedad Nacional del Síndrome de Down les ofrece a las familias, los individuos con el síndrome de Down, los profesionales, y al gran público un sitio web accesible de información y recursos en español sobre el síndrome de Down, la educación, la transición a la vida adulta, las terapias, la salud, en la comunidad y más. También una línea telefónica gratis.
    • National Down Syndrome Congress (NDSC) "promueve el interés de las personas con síndrome de Down y sus familias a través del conocimiento de sus derechos, concientización de la sociedad e información sobre todos los aspectos del síndrome de Down.

LA PARÁLISIS CEREBRAL

LA PARÁLISIS

  • El Centro de Recursos Sobre Parálisis (PRC) promueve la salud y el bienestar de las personas y sus seres queridos que viven con una lesión de la médula espinal, un impedimento de movilidad o parálisis, al proporcionarles amplios recursos de información y servicios de referencia.

EL SÍNDROME DE X FRÁGIL

EL TDA/H

 

 La Educación

 El Empleo

LA TRANSICIÓN DE JOVEN A EDAD ADULTA

  • Guía/Estandar para el Éxito. La Alianza Nacional para la Fuerza Laboral con Discapacidades (NCWD/YOUTH por sus siglas en inglés) ha identificando cinco guías/estándares para el éxito basados en aquello que las investigaciones muestran es lo que todos los jóvenes necesitan para la transición a la edad adulta de forma exitosa.

EL EMPLEO PARA TODOS

 

 La Vivienda

 


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